Spar mig for medlidenhed, tak

Jeg kom en gang til at sige, at det skar mig i hjertet at høre, da en mor til en handicappet dreng fortalte om det forfærdelige forløb de havde været igennem for at prøve at finde et godt skoletilbud til ham.
Og det var en hjerteskærende historie og en umenneskelig hård situation, de var i.
Men hun blev virkelig vred og gjorde meget kraftigt opmærksom på, at min medlidenhed kunne jeg godt pakke sammen, den kunne hun ikke bruge til noget.
Jeg blev lidt rystet og kunne ikke forstå, hvorfor hun reagerede så stærkt.
Men efter at have tænkt mere over det, forstår jeg det faktisk godt, (selvom jeg nu stadig ikke synes, der var nogen grund til at blive SÅ vred.)


Jeg har to børn med svær børneeksem og multiallergi. Det er en kamp hver dag.
En kamp for at holde symptomerne nede, en kamp med at passe deres hud, så eksemen ikke bliver så slem, at de kradser hul på den. En kamp med at passe på, at de ikke spiser det, de ikke kan tåle og ikke bliver udsat for det, der forværrer eksemen – støv, kæledyr, pollen, parfume, uld, røg, gulvtæpper, farvestoffer.

Det er søvnløse nætter med grædende børn og blodigt sengetøj, når det klør så meget, at de kradser sig til blods. Det er morgener og aftener med uendelige indsmøringsritualer, oliebade og evig lokken for at få dem til at tage deres medicin. De er så trætte af det, og det er vi også, men vi er de voksne og vi må ikke vise det.

Samtidig er det også en kamp for ikke at lade sygdommen fylde hele deres liv. Der skal også være plads til at være børn og have en ganske almindelig barndom med glæder, sorger og oplevelser som alle andre børn.

Og så er det altså, at man ikke har brug for andre menneskers medlidenhed.

Jeg hader når helt tilfældige mennesker stopper op og fortæller mig og børnene, at det vel nok er synd for dem. Første gang jeg oplevede det var en gang, jeg var i Netto med min datter, hvor en forbipasserende dame stoppede foran klapvognen og slog hænderne sammen og højt proklamerede ”Nej, hvor ser du ud lille ven. Det var dog frygteligt. Det må være forfærdeligt for dig, hva’” og til mig ”Kan du da ikke smøre hende med noget?”

Jeg blev simpelthen så paf over, at en vildtfremmed kunne finde på at gøre sådan noget, at jeg slet ikke nåede at sige noget igen. F.eks. spørge hende om, hvem der havde ringet hendes nummer op og bedt om hendes mening. Og om hun havde tænkt over, hvordan det var for en lille pige at få sådan en omgang smidt i hovedet fra en fremmed dame. At hun tvang et barn, der bare sad glad i sin klapvogn og var ude at handle med sin mor til at blive mindet om, at hun ikke var normal og at alle kunne se det.

Jeg hader også, når pædagogerne i vuggestuen og børnehaven bliver ved og ved og ved og ved med at snakke om, hvor synd det er, at børnene har eksem. Hvor meget de dog klør sig i løbet af dagen, og hvor de dog lider under det, og hvor frygteligt det er at se på.

Ja, jeg ved det godt, siger jeg. Men der er jo ikke noget at gøre ved det. Vi kan ikke gøre mere, end vi allerede gør.

Men der MÅ da være noget man kan gøre. Det kan da ikke være rigtigt, at de skal have det sådan, lyder det så.

Og så tænker jeg, ja gider du ikke prikke lidt mere til den store boble af gråd og undertrykt fortvivlelse, der ligger og gærer inde i mig?
Gider du ikke stikke til den store tvivl, der ligger lige under huden og blusser frem hver nat, når jeg sidder ved siden af dem og smører deres små blodige hænder, mens de græder og jeg tænker – har jeg gjort det godt nok? Kunne jeg have gjort noget andet? Er der endnu en nytteløs kur, jeg skal prøve i håbet om, at denne gang vil miraklet ske og eksemen forsvinde?

For det er hvad man får ud af medlidenhed, og det har man altså ikke brug for hverken som mor eller barn. Ellers tak.

Det sker som sagt jævnligt.

Men jeg har besluttet mig til ikke at gøre noget ved det. Jeg ved godt at folk i grunden mener det godt, og jeg føler, at jeg vil gøre mine børn en bjørnetjeneste ved at hidse mig op over det hver gang. Jeg vil hellere fastholde alt det, der trods alt er normalt og godt i deres liv.
Men det skærer mig i hjertet, hver gang folk får medlidenhed med mine børn.

Du må ikke sige "handicap"

Jeg har fået at vide, at ”handicap” er et grimt ord, som man skal holde op med at bruge.
I stedet skal man f.eks. sige ”borger” eller ”menneske med funktionsevnenedsættelse” og andet i den dur.

Det er lidt ligesom med ”neger” eller ”åndssvag”, som man jo heller ikke må sige mere.
Jeg har stadig ikke rigtig fundet ud af, hvad man skal sige i stedet for ”neger” som jeg har svært ved at se skulle være et grimt ord. Jeg synes personligt at ”afrodansker” er et frygteligt ord, der i den grad lægger opmærksomheden over på, at man er anderledes i forhold til en ”almindelig” dansker. Sort synes jeg også er mærkeligt at bruge. Som ”Lille sorte Sambo”.
Resultatet er, at der opstår en enorm usikkerhed og kejtet berøringsangst, fordi man bliver så bange for at støde nogen. Og det var vel i grunden det modsatte, man ville opnå?

Med hensyn til ”åndssvag” gik der lang tid før jeg fangede, at åndssvage var blevet til udviklingshæmmede. Jeg troede, at udviklingshæmmede var en ny diagnose, og jeg havde da også godt undret mig lidt over, at man ikke rigtig hørte noget til åndssvage længere. Altså indtil 10-øren faldt.

Argumentet for at udslette ordet ”handicap” og i stedet bruge mere politisk korrekte termer er, så vidt jeg har forstået, at alle mennesker skal være inkluderet på lige fod i samfundet, og at man ikke skal defineres ud fra sin nedsatte funktionsevne. Man skal altså ikke længere være f.eks. ”blind” eller ”kørestolsbruger” men en borger som alle andre, der bare har brug for et eller flere kompenserende hjælpemidler. Og hvis man først har fået kompenseret sit handicap (som det jo så ikke hedder mere) så er der jo ikke noget handicap længere, og så er den potte ude. Så er alle lige.
Eller… Det er her kæden springer af for mig.

For vel er det da en sympatisk tanke, at alle er lige uanset funktionsevner. Og at alle funktionsnedsættelser kan kompenseres med de rigtige hjælpemidler, så der slet ikke er nogen forskel på mennesker længere.
Men det er jo også en fuldkommen virkelighedsfjern tanke. Uanset hvor mange hjælpemidler og førerhunde, du giver en blind, vil han eller hun aldrig komme til at fungere 100 procent på samme vilkår som en seende. Og uanset hvor tjekket en kørestol du opfinder, vil en med muskelsvind, CP, gigt eller sclerose aldrig have de samme muligheder som en med en krop, der virker helt perfekt.

Misforstå mig ikke. Jeg synes, vi alle skal arbejde frem mod at verden og (daglig)livet bliver tilgængeligt for alle. Det er forkasteligt, når kørestolsbrugere ikke kan komme på posthuset, eller synshandicappede er i livsfare på stationerne, fordi der ikke er afmærket ned til skinnerne.
Det er også forkasteligt, at mennesker med handicap ofte bliver tiltalt og behandlet som ubegavede børn, fordi ”folk” tror, at hvis du er kørestolsbruger eller har ufrivillige spasmer er du nok også mentalt tilbagestående.

Jeg synes også, at vi skal arbejde frem mod inklusion og tolerance over for alle – både dem, der ligner ”normalen” på en prik og dem, der ikke gør af den ene eller den anden grund.

Men jeg synes bare ikke rigtig, at politisk korrekt sprogbrug er det bedste middel.
Et handicap forsvinder altså ikke, bare fordi vi holder op med at kalde det et handicap.
Tværtimod er jeg bange for, at det bare giver endnu mere kejtethed, tabuisering og berøringsangst, når folk skal til at bruge en masse ressourcer på at overveje, hvad de mon ”må” sige og ikke sige, når de møder en med et handicap.

Jeg har lige været af sted med mit legetøj til Handicapdag i forbindelse med Køge Festuge.
Der kom en lille pige forbi med sin mormor. Den lille pige havde et gult badge på sin kasket, hvor der stod ”blind”.
Jeg studsede over det, fordi jeg jo lige har lært, at det er nedværdigende at lade et handicap betegne en person. Men det fungerede så fint, fordi den information gjorde, at man med det samme forstod, hvorfor den lille pige var anderledes end andre børn og derfor med det samme kunne tage de hensyn, hun har brug for. Og selvfølgelig fik hun lov at mærke legetøjet i stedet for at se det, uden at mormor behøvede at komme med lange indledende forklaringer, der kunne gøre alle og ikke mindst pigen selv opmærksom på, at hun ikke er som andre.

I det hele taget er jeg nok mere til Muskelsvindfondens tilgang. De har vedtaget en vision, der hedder ”Plads til alle”.
Altså at vi skal arbejde os frem mod et samfund, hvor der er plads til forskelle uanset køn, etnisk oprindelse, religion, alder, handicap og seksuel orientering.

Alle skal have mulighed for at deltage i samfundslivet – gå i skole, tage en uddannelse, få et arbejde, gå i biografen, til koncert, i teatret, dyrke sport eller hvad man nu har lyst til. Men vi behøver ikke at lade som om, vi alle er ens eller kan blive det. Det er vi ikke og det bliver vi ikke. Og det skal vi heller ikke være.
Så pyt med hvilke ord, vi bruger. Det vigtigste er, at giver plads til hinanden og viser respekt for hinandens evner og mangler.

Skal handicap være bandlyst fra børnetv?

I England har valget af en ny børnetv-vært vakt en heftig debat, og flere vrede forældre har sendt skriftlige klager til det engelske tv-selskab BBC.

De forlanger, at værten bliver fjernet fra skærmen, og internettets blogs og debatfora er ved at koge over af rasende indlæg mod den 29 årige børnevært Cerrie Burnell.

Årsagen er, at Cerrie Burnell er født med kun en hånd, og det kan forældrene ikke håndtere.
De mener, at hun skræmmer de små børn, at det giver børnene problemer med at falde i søvn, og måske allerværst: at forældrene tvinges til at fortælle deres børn om handicap, før de er klar til det. Om ”de” der skal være klar til det er børnene eller forældrene, kan man jo så gætte på.

Men hold da op, tænkte jeg, da jeg hørte det. Og så gik jeg i gang med at undersøge, hvor uhyggelig Cerrie Burnell ser ud.

Jeg fandt nogle fotos og videoklip og konstaterede, at hun ser ualmindelig sød ud og lader til at være rigtig god til at formidle sange, film og godnathistorier for de helt små seere.
Men ja, hun mangler den ene hånd. Og tænk en gang, at det kan vække så voldsomme følelser hos voksne mennesker?

Jeg så en gang en kvinde, der som ganske lille havde været udsat for en modbydelig ulykke med kogende kaffe og kaffegrums. Hendes ansigt var fuldkommen vansiret og det så så uhyggeligt ud, at børnene hviskede om hende, at hun måtte være en heks.
Jeg kan godt se, at det ville være problematisk, at lade hende være børnevært for de helt små. For det første vil det være meget svært at forklare, og for det andet kan der være noget meget skræmmende over et menneske, der ikke har et almindeligt ansigt. Også for voksne, såmænd.

Men det er jo ikke det, der er tilfældet her. Her taler vi om en tilsyneladende charmerende og dygtig studievært, der er god til at formidle til sin målgruppe, og så vil ”man” have hende fjernet, fordi der mangler noget for enden af den ene arm. Der er ikke noget blodigt, der er ikke noget væmmeligt, der er bare noget, der ikke er der.

Jeg synes, det er uhyggeligt, at voksne mennesker i 2009 kan få sig selv til at skrive til et tv-selskab og bede dem fjerne et andet menneske fra deres åsyn, fordi dette menneske ikke lever op til deres ideal om det perfekte menneske.
Jeg synes også, det er skræmmende, at voksne mennesker kan være så berøringsangste omkring handicap og imperfektioner, at de ikke kan finde ud af at fortælle deres børn, at ”Nåja, hende der mangler en hånd, men det er ikke farligt. Og hun er sørme god til at synge godnathistorier og vise film, synes du ikke?”.
I stedet overfører de al deres egen angst og usikkerhed til deres børn, og det kan til gengæld være svært at håndtere, når man ikke er så gammel.

Der er heldigvis også mange forældre, der har bakket op om Cerrie Burnell og sætter pris på, at der er forskellige mennesker repræsenteret på skærmen.
Cerrie Burnell, der selv har en lille datter har været meget berørt af kritikken som hun synes er forfærdelig og fremsat af snævertsynede mennesker.
”Det kan da kun være en god ting, at forældre kan bruge mig som en mulighed for at snakke om handicap med deres børn,” har hun sagt. ”Det viser bare hvor vigtigt det er at have positive rollemodeller med handicap i børne-tv og på tv i almindelighed”.

Se Cerrie synge godnatsang her

Er legetøj med handicap skadeligt? Vol. II

Jeg er flere gange blevet spurgt om ikke Legetøj med handicap kan være skadeligt, og det har jeg også før berørt i min blog.
Da handlede det om, hvorvidt det er farligt, fordi det fastholder børn med handicap i en identitet som handicappet. Det mener jeg som bekendt ikke, det gør.

Men jeg møder også udsagn som ”Hjælpemidler er ikke noget man leger med” og ”Handicap er altså en alvorlig sag, det er ikke noget man skal pjatte med ved at lege”.
”Du risikerer at det skader mere end det gavner - at børn tror handicap er en leg og ikke lærer respekt for hverken mennesker med handicap eller deres hjælpemidler”
Det har jeg hørt fra pædagoger, der er vant til at lære børn, at man ikke må lege med hjælpemidlerne, hvis der er et barn i børnehaven, der har et handicap. Og fra (ældre) mennesker med handicap, der er bange for, at børn pludselig vil tage deres kørestol eller gangstativ og drøne rundt og lege med dem.

Men det tror jeg rent faktisk ikke at børn vil.
Selvfølgelig er de fleste børn dødhamrende nysgerrige, og min søn på to blev da også ellevild, da han til en reception en gang fik lov til at sidde på fodbrættet af en elektrisk kørestol og blive kørt op og ned af gangen. Og jublen ville ingen ende tage, da han også fik lov til at dytte og prøve joysticket. Det synes brugeren også var sjovt, så de hyggede sig vældigt.
Andre bryder sig ikke om, at børn (eller andre for den sags skyld) piller ved deres kørestol og sådan er vi mennesker så forskellige.
Det forstår de fleste børn godt, og ellers har de jo deres forældre til at forklare det.
Det er vel ikke anderledes end, at i nogen biler må man gerne spise is, i andre må man ikke, og nogle hunde må man gerne klappe, andre må man ikke.

Mine børn er også meget optaget af oldemors samling af gamle træstokke, som de får lov at gå rundt med, når de er på besøg – ligesom de har set hende gøre det. De begriber ikke, hvordan hun bærer sig ad, fordi de ikke tænker over, at hun er tre gange højere end dem, og at de slet ikke kan passe stokkene. Men de er nysgerrige, interesserede og spørger og spørger og lærer gennem legen lidt om hvad det vil sige at blive gammel og dårligt gående.

Det er i grunden mærkeligt, så mange forbehold, der kommer frem, når det handler om handicap. Vi er så voldsomt berøringsangste og fyldt med bekymringer om alt det, der kan gå galt eller være skadeligt for vores og børnenes opfattelse af handicap og funktionsnedsættelser.
Vi kunne jo også prøve at slappe lidt af og på den måde få gjort handicap mere naturligt og knap så tabuiseret.

Man hører f.eks. aldrig nogen sige: Jeg mener ikke at børn bør lege politimand eller med brandbiler, for hvad så hvis de ikke længere har respekt for politiets arbejde eller for brandbilernes sirener?
For det er jo det børn lærer gennem legen: De stiller en million spørgsmål og får en forståelse for hvad politiet laver, de lærer hvorfor ambulancer, politibiler og brandbiler kører med udrykning og netop derfor får de respekt for det arbejde, der bliver udført.
Ligesom jeg heller ikke har hørt nogen tale for, at vi ikke skal lade vores børn lege med kasseapparater, fordi de så ikke forstår at der er forskel på legen og virkeligheden i supermarkedet, hvor man ikke selv må slå tingene ind på kasseapparatet. Eller at børn ikke må lege med legekomfurer, fordi det kan være farligt hvis de ikke kan kende forskel på legen og det virkelige komfur.

Hvor er det synd!

For nylig sad jeg til et hyggeligt møde og spiste kage, da snakken faldt på et tv-program om siamesiske tvillinger, som en havde set.

Vedkommende var fascineret over, hvor meget de to siamesiske tvillinger kunne, og hvor godt et liv de havde. Som han sagde, lige først virkede det lidt væmmeligt eller måske bare overvældende, at se dem, fordi de i sagens natur så meget anderledes ud, men efterhånden som man som seer lærte dem bedre at kende, synes man bare, at de var noget så søde og blev i stedet fuld af beundring for deres gåpåmod og evner. De kunne bl.a. køre bil og skrive mails, selvom de kun havde to arme tilsammen.

- Hvor er det synd!, indskød en anden pludselig.

Og så gik diskussionen ellers.
De, der havde set programmet, mente ikke at der var noget, der var synd, men den anden fastholdt, at det var synd for de to tvillinger, og at de aldrig kunne få et godt og værdigt liv.


Det er et synspunkt man ofte støder på: Det er synd for de handicappede. Det er jo ikke et værdigt liv, de kan få. De stakler.

Måske det stammer fra dengang, hvor den eneste måde et overleve med et handicap var at tigge almisser. Hvor der ikke fandtes hjælpemidler, og man måtte skubbe sig rundt i en trækvogn eller slæbe sig af sted hen over rendestenen.

Og hvor det var så skamfuldt at få et barn med handicap, at det blev gemt væk, når der kom gæster. Min mors gudmor havde en lillesøster med Downs Syndrom. Det var en pæn familie med tilknytning til de kongelige, så den lille mongolpige blev altid låst inde i et skab, når der kom fremmede. Det var der ingen, der rynkede et bryn over dengang, hun gik selv ind i skabet, når det var tid og blev der i flere timer, til gæsterne var gået igen, har jeg hørt.

Men hvorfor overlever sådan et synspunkt i så mange år og så mange generationer?

Meget af det har at gøre med uvidenhed, tror jeg.
Hvis man færdes steder, hvor man slet ikke kommer i berøring med handicap og hjælpemidler, kan det være svært at se, at man sagtens kan have et spændende, aktivt og indholdsrigt liv, selvom man måske skal have hjælp til at spise eller gå på toilettet.

Man kan komme til at se hjælpemidlerne, hjælperen og de fremmedartede situationer omkring det at spise, få overtøj af og på mv. før man ser det pågældende menneske. Og det skygger for, at man når at lære mennesket bag at kende.

Jeg tror faktisk også, at handicaporganisationerne har en del af skylden. For i deres iver efter at gøre verden til bedre sted for mennesker med handicap, kommer de ofte selv til at fremstille mennesker med handicap som nogle, det er synd for.

F.eks. at det er synd for de handicappede, at de ikke kan komme til lægen, eller at det er synd for de handicappede, at de ikke kan få job og uddannelse eller tage på ferie på samme præmisser som andre.
Det er selvfølgelig godt at få fokus på isolation og ensomhed eller uberettiget fyring, men det er også vigtigt og endnu mere langsigtet at få fokus på alle de områder, hvor det bare kører rigtig godt for nogle med handicap, og hvor der for alvor bliver slået skår i fordommene.

Muskelsvindfonden har været gode til det.
I stedet for at lave kampagner med ”giv os din 25 øre” og lign. der i virkeligheden minder rigtig meget om gamle dages almisser og nådegaver, så lavede de Grøn Koncert, der både gav et meget større overskud til fondens arbejde, en masse gode oplevelser og ikke mindst en platform, hvor mennesker med og uden handicap kan mødes på lige vilkår og lære hinanden – og ikke mindst hinandens verdener – at kende i en afslappet og humoristisk atmosfære.

Et andet rigtig godt initiativ er Glad Teater, den første skuespilleruddannelse for mennesker med funktionsnedsættelser. Uddannelsen er lavet for at få handicap repræsenteret i teater og film, så de i højere grad afspejler virkeligheden.

Og så har Seksualvejleder Tor Martin Mandrup-Møller og Bjarne Habekost lige lavet Spastikerkalenderen 2009 med lækre ”pin-up”billeder af spastikere for at vise hele verden, at man sagtens kan være lækker og kørestolsbruger.

Så nej, det er IKKE bare synd for de handicappede.
Og lad os alle være med til at begrave den tanke snarest muligt.

Hvad går det til?

”Hvad går det til?” er jeg ofte blevet spurgt, når jeg er ude med Legetøj med handicap.
De første gange var jeg helt desorienteret: ”Øh, hvad går hvad til?”
”Pengene. Hvad går de til? Det støtter vel noget?”

”Nææh,” siger jeg så. Det er såmænd bare en ganske almindelig legetøjsbutik som så mange andre. Pengene går til indkøb af nye varer, konvolutter og papkasser, betaling af regninger, almindelig drift, porto og på sigt skal jeg selv kunne leve af det.
Så nikker folk venligt og forstår vist ikke helt, hvad jeg mener.

Først synes jeg, det var et rigtig mærkeligt spørgsmål. Det er jo ikke noget man almindeligvis går og spørger om hos f.eks. slagteren, isenkræmmeren, i Magasin eller hos BR. Der ved alle, at her er en butik, hvor ejeren lever af at sælge varer.
Men så begyndte jeg at gå og tænkte lidt over det. Især fordi jeg fik spørgsmålet igen og igen.

Jeg tror, det må hænge sammen med en opfattelse af handicap, der desværre stadig lever i bedste velgående: At mennesker med handicap er nogle hjælpeløse stakler, man skal have medlidenhed med og som kun overlever på donationer fra raske mennesker.
Det kan f.eks. være ved køb af de obligatoriske kort fra mund- og fodmalende kunstnere, der dumper ind gennem brevsprækken op mod jul og påske. Eller ved at købe ”Vanføres Jul” af en forfrossen mand i kørestol foran stormagasinet.
Jeg tror godt nok, det er længe siden, der er blevet solgt ”Vanføres Jul” i virkeligheden, men billedet lever vist stadig i bedste velgående i manges erindring.

Det er som om, at det stadig ligger fjernt for mange, at handicap på nogen måde kan være en naturlig del af et helt almindeligt firma – eller bare et helt almindeligt arbejdsliv for den sags skyld.

Det må der naturligvis laves om på. Og det skal også nok komme.
Jeg kender rigtig mange ressourcestærke mennesker med handicap, veluddannede og med spændende karrierer som iværksættere, konsulenter eller i det almindelige pulserende erhvervsliv. På sigt skal de nok fortrænge billedet af den forfrosne vanføre foran stormagasinet fra den kollektive bevidsthed.