Små hjælpemidler - store følelser

Når jeg fortæller folk om mit firma og mit legetøj er responsen stort set altid meget positiv.
99 % vil jeg tro giver udtryk for, at de synes det er en fantastisk god idé.

Når jeg viser folk mit legetøj er de fleste stadig meget positive. 97 % måske. Men der er også enkelte, som ikke rigtig kan kapere det.
Jeg har endnu ikke mødt et barn - rask eller handicappet, som ikke synes det var rigtig spændende og meget gerne vil lege med det. Særligt kørestolene og førerhundene har bred appel. Især når det er Baby Born eller en Build-a-Bear bamse, der har et handicap og skal bruge hjælpemidler.

Men indimellem støder jeg på voksne, som har nogle endog meget stærke umiddelbare reaktioner på mit legetøj. Det synes jeg er interessant. Det er jo trods alt bare legetøj.

Jeg har bl.a. vist mine førerhundebamser til nogle blinde og svagtseende voksne. Jeg har en lille retrieveragtig førerhund og en schæferbamse i plys med seletøj og et håndtag som dukken eller bamsen kan holde i. To rigtig søde bamser.
Nogle syntes hundene var søde og begyndte at tale om deres egne førerhunde. Nogle synes det var en sjov idé, men var bange for at det kunne støde nogen. Og så var der en enkelt, der spontant udbrød, at sådan noget kunne hun ALDRIG finde på at give sit barnebarn. "Jeg synes den er modbydelig!" røg det ud af hende.
Hun blev vist selv lidt overrasket over sin reaktion og kunne ikke rigtig give nogen forklaring på, hvordan en lille plyshund kunne vække så stærke negative følelser hos hende.
Jeg ved det heller ikke, men jeg har nu oplevet det et par gange.

Til en familiesammenkomst udbrød en pædagog "Fy for pokker" da jeg første gang viste billeder af mit Legetøj med handicap, der var på vej hjem fra USA.
Hun blev også helt forlegen over sin reaktion og prøvede at finde en forklaring. Hun mente at det til dels var fordi, at hjælpemidler normalt er noget, man ikke må lege med.
Andre har sagt til mig, at de først synes mine produkter var alt for underlige - og ubehagelige - men at de efter lige at have tænkt lidt over det og vænnet sig til dem godt kunne se, at det jo bare er legetøj. Og oven i købet legetøj med et formål.

Det er ikke fordi jeg ikke forstår det. Har man aldrig haft noget med handicap at gøre, kan det godt virke meget stærkt at blive konfronteret med både funktionsnedsættelser og hjælpemidler.
Og især når det gælder børn.

På Rehab-messen i maj lod jeg min datter prøve en børnekørestol, der stod ved en udstilling. Både fordi den var grøn og dødflot, og fordi jeg tænkte, at det var meget sundt for hende at vide, at sådan er der nogle børn, der kommer frem. Hun syntes det var rigtig spændende at prøve at styre den og se, hvad man kunne med den.
Men min mand kunne slet ikke holde det ud. Det påvirkede ham så stærkt at se sin datter i en kørestol - også selvom det bare var en leg.

Min søster siger at hun er bange for den dukke jeg har, der har fået amputeret sine ben. Den havde jeg det også selv svært med i starten. Jeg ved ikke hvorfor. Måske fordi det virker så voldsomt med det her søde dukkebarn og de små realistiske benstumper.
Nu har jeg vænnet mig til den og synes, den er sød. Men jeg kan se, at mange stadig stivner, når de ser den første gang.

Mange siger til mig, at det er en smaddergod idé med legetøj med handicap, men at det aldrig vil kunne komme ud i de "normale" butikker.

Og så siger jeg, selvfølgelig kan det det, det er bare et spørgsmål om tid.
Vi skal bare vænne os til at handicap og sygdom er en naturlig del af livet, og så skal vi forholde os til vores egne stærke følelser omkring det.
Ellers ødelægger vi børnenes umiddelbarhed og evne til at rumme det anderledes. Og så risikerer vi at pådutte dem vores egne tabuer og pinlige forlegenhed i stedet.

Det uperfekte barn

Jeg har lige været i Århus, hvor jeg var inviteret med til åbningen af den nye særudstilling "Det uperfekte barn" på Steno Museet.Udstillingen handler om medfødte misdannelser hos børn, og ikke mindst hvordan vi har håndteret handicap hos børn gennem tiden.
Førhen har man troet, at moderen til et ”vanskabt” barn under graviditeten var blevet forbandet eller havde set noget forfærdeligt, der påvirkede fostret. Eller man har troet, at overnaturlige væsener havde taget den rigtige baby og lagt deres eget afkom i stedet, en såkaldt ”skifting”.Børn med handicap risikerede at blive lagt ud til ulvene eller på andre måder ombragt, hvis familien var fattig og ikke havde råd til at mætte en mund, der ikke kunne hjælpe til i det daglige arbejde i marken.

Sådan er det gudskelov ikke længere. I dag kan teknologien, velfærdsstaten - og en langt mere nuanceret opfattelse af, hvad et menneskeliv er værd – hjælpe børn og voksne med handicap til et selvstændigt og godt liv med glæder og udfordringer.

Men udstillingen peger også på, at samme teknologiske landvindinger giver mulighed for at fravælge børn med handicap, allerede mens de ligger i deres mors mave. Og er det egentlig i orden?Skal børn være helt perfekte for at fortjene retten til at leve? Og hvad vil det egentlig sige, at være perfekt? Eller at være uperfekt? Hvor går grænsen?

Karsten Torst Pedersen, tidligere leder af døgninstitutionen Solbakken og født uden arme, var inviteret til at kommentere udstillingen.
Han udtrykte ønsket om, at udstillingen kunne være med til at ændre samfundets og omgivelsernes holdning til den uperfekte, som han ikke mener får de samme muligheder for udvikling som den perfekte. Den uperfekte mødes i stedet med manglende forventninger og negative holdninger, som får ham eller hende til at føle sig mindreværdig – og det giver meget sorg over at være afvigende, sagde han.

Ole Hartling, tidligere formand for Etisk Råd, åbnede udstillingen og kom bl.a. ind på at den fosterdiagnostik, som vi praktiserer i dag er menneskefjendsk over for både mødre, børn og omgivelser. Han mener, at vi har åbnet en dør, der ikke kan lukkes igen og fortalte om, at man i nazi-Tyskland registrerede alle børn født med handicap for senere at føre dem til hospitaler, hvor man ombragte dem uden at deres forældre fik andet at vide, end at de fik lungebetændelse på vejen derhen og desværre døde af det.

Det er et emne, der sætter mange tanker i gang. Og mange følelser. Jeg selv kan ikke lade være med at føle en gysen, når vi begynder at betegne ufødte børn som uperfekte og dermed ”ikke egnede” til livet.

Jeg kender en masse fantastiske mennesker med og uden handicap. Kreative, dygtige, dejlige, inspirerende, intelligente, livskloge, hårdtarbejdende mennesker, der gerne vil gøre en forskel og tror på det, de laver.
Det er en skræmmende tanke, at nogle af dem skulle vurderes udelukkende på deres fysiske skavanker og derefter sorteres fra som ”uperfekte” og dermed ikke gyldige.