Spar mig for medlidenhed, tak

Jeg kom en gang til at sige, at det skar mig i hjertet at høre, da en mor til en handicappet dreng fortalte om det forfærdelige forløb de havde været igennem for at prøve at finde et godt skoletilbud til ham.
Og det var en hjerteskærende historie og en umenneskelig hård situation, de var i.
Men hun blev virkelig vred og gjorde meget kraftigt opmærksom på, at min medlidenhed kunne jeg godt pakke sammen, den kunne hun ikke bruge til noget.
Jeg blev lidt rystet og kunne ikke forstå, hvorfor hun reagerede så stærkt.
Men efter at have tænkt mere over det, forstår jeg det faktisk godt, (selvom jeg nu stadig ikke synes, der var nogen grund til at blive SÅ vred.)


Jeg har to børn med svær børneeksem og multiallergi. Det er en kamp hver dag.
En kamp for at holde symptomerne nede, en kamp med at passe deres hud, så eksemen ikke bliver så slem, at de kradser hul på den. En kamp med at passe på, at de ikke spiser det, de ikke kan tåle og ikke bliver udsat for det, der forværrer eksemen – støv, kæledyr, pollen, parfume, uld, røg, gulvtæpper, farvestoffer.

Det er søvnløse nætter med grædende børn og blodigt sengetøj, når det klør så meget, at de kradser sig til blods. Det er morgener og aftener med uendelige indsmøringsritualer, oliebade og evig lokken for at få dem til at tage deres medicin. De er så trætte af det, og det er vi også, men vi er de voksne og vi må ikke vise det.

Samtidig er det også en kamp for ikke at lade sygdommen fylde hele deres liv. Der skal også være plads til at være børn og have en ganske almindelig barndom med glæder, sorger og oplevelser som alle andre børn.

Og så er det altså, at man ikke har brug for andre menneskers medlidenhed.

Jeg hader når helt tilfældige mennesker stopper op og fortæller mig og børnene, at det vel nok er synd for dem. Første gang jeg oplevede det var en gang, jeg var i Netto med min datter, hvor en forbipasserende dame stoppede foran klapvognen og slog hænderne sammen og højt proklamerede ”Nej, hvor ser du ud lille ven. Det var dog frygteligt. Det må være forfærdeligt for dig, hva’” og til mig ”Kan du da ikke smøre hende med noget?”

Jeg blev simpelthen så paf over, at en vildtfremmed kunne finde på at gøre sådan noget, at jeg slet ikke nåede at sige noget igen. F.eks. spørge hende om, hvem der havde ringet hendes nummer op og bedt om hendes mening. Og om hun havde tænkt over, hvordan det var for en lille pige at få sådan en omgang smidt i hovedet fra en fremmed dame. At hun tvang et barn, der bare sad glad i sin klapvogn og var ude at handle med sin mor til at blive mindet om, at hun ikke var normal og at alle kunne se det.

Jeg hader også, når pædagogerne i vuggestuen og børnehaven bliver ved og ved og ved og ved med at snakke om, hvor synd det er, at børnene har eksem. Hvor meget de dog klør sig i løbet af dagen, og hvor de dog lider under det, og hvor frygteligt det er at se på.

Ja, jeg ved det godt, siger jeg. Men der er jo ikke noget at gøre ved det. Vi kan ikke gøre mere, end vi allerede gør.

Men der MÅ da være noget man kan gøre. Det kan da ikke være rigtigt, at de skal have det sådan, lyder det så.

Og så tænker jeg, ja gider du ikke prikke lidt mere til den store boble af gråd og undertrykt fortvivlelse, der ligger og gærer inde i mig?
Gider du ikke stikke til den store tvivl, der ligger lige under huden og blusser frem hver nat, når jeg sidder ved siden af dem og smører deres små blodige hænder, mens de græder og jeg tænker – har jeg gjort det godt nok? Kunne jeg have gjort noget andet? Er der endnu en nytteløs kur, jeg skal prøve i håbet om, at denne gang vil miraklet ske og eksemen forsvinde?

For det er hvad man får ud af medlidenhed, og det har man altså ikke brug for hverken som mor eller barn. Ellers tak.

Det sker som sagt jævnligt.

Men jeg har besluttet mig til ikke at gøre noget ved det. Jeg ved godt at folk i grunden mener det godt, og jeg føler, at jeg vil gøre mine børn en bjørnetjeneste ved at hidse mig op over det hver gang. Jeg vil hellere fastholde alt det, der trods alt er normalt og godt i deres liv.
Men det skærer mig i hjertet, hver gang folk får medlidenhed med mine børn.