Det uperfekte barn

Jeg har lige været i Århus, hvor jeg var inviteret med til åbningen af den nye særudstilling "Det uperfekte barn" på Steno Museet.Udstillingen handler om medfødte misdannelser hos børn, og ikke mindst hvordan vi har håndteret handicap hos børn gennem tiden.
Førhen har man troet, at moderen til et ”vanskabt” barn under graviditeten var blevet forbandet eller havde set noget forfærdeligt, der påvirkede fostret. Eller man har troet, at overnaturlige væsener havde taget den rigtige baby og lagt deres eget afkom i stedet, en såkaldt ”skifting”.Børn med handicap risikerede at blive lagt ud til ulvene eller på andre måder ombragt, hvis familien var fattig og ikke havde råd til at mætte en mund, der ikke kunne hjælpe til i det daglige arbejde i marken.

Sådan er det gudskelov ikke længere. I dag kan teknologien, velfærdsstaten - og en langt mere nuanceret opfattelse af, hvad et menneskeliv er værd – hjælpe børn og voksne med handicap til et selvstændigt og godt liv med glæder og udfordringer.

Men udstillingen peger også på, at samme teknologiske landvindinger giver mulighed for at fravælge børn med handicap, allerede mens de ligger i deres mors mave. Og er det egentlig i orden?Skal børn være helt perfekte for at fortjene retten til at leve? Og hvad vil det egentlig sige, at være perfekt? Eller at være uperfekt? Hvor går grænsen?

Karsten Torst Pedersen, tidligere leder af døgninstitutionen Solbakken og født uden arme, var inviteret til at kommentere udstillingen.
Han udtrykte ønsket om, at udstillingen kunne være med til at ændre samfundets og omgivelsernes holdning til den uperfekte, som han ikke mener får de samme muligheder for udvikling som den perfekte. Den uperfekte mødes i stedet med manglende forventninger og negative holdninger, som får ham eller hende til at føle sig mindreværdig – og det giver meget sorg over at være afvigende, sagde han.

Ole Hartling, tidligere formand for Etisk Råd, åbnede udstillingen og kom bl.a. ind på at den fosterdiagnostik, som vi praktiserer i dag er menneskefjendsk over for både mødre, børn og omgivelser. Han mener, at vi har åbnet en dør, der ikke kan lukkes igen og fortalte om, at man i nazi-Tyskland registrerede alle børn født med handicap for senere at føre dem til hospitaler, hvor man ombragte dem uden at deres forældre fik andet at vide, end at de fik lungebetændelse på vejen derhen og desværre døde af det.

Det er et emne, der sætter mange tanker i gang. Og mange følelser. Jeg selv kan ikke lade være med at føle en gysen, når vi begynder at betegne ufødte børn som uperfekte og dermed ”ikke egnede” til livet.

Jeg kender en masse fantastiske mennesker med og uden handicap. Kreative, dygtige, dejlige, inspirerende, intelligente, livskloge, hårdtarbejdende mennesker, der gerne vil gøre en forskel og tror på det, de laver.
Det er en skræmmende tanke, at nogle af dem skulle vurderes udelukkende på deres fysiske skavanker og derefter sorteres fra som ”uperfekte” og dermed ikke gyldige.