Husk ilt-masken

Forleden faldt jeg over en boganmeldelse på Cri-du-chat-foreningens hjemmeside
Bogen hedder ”Anbring først iltmasken på dig selv - At Have Et Handicappet Eller Alvorligt Sygt Barn”. Den er skrevet af en islænding ved navn Andrés Ragnarsson og udkom på dansk i 2005.

Måske er jeg bare helt bagom dansen og måske kender alle andre den bog allerede, men for mig var det lidt af en åbenbaring at læse om hans tanker. (Og nu skal jeg helt sikkert også have fat i bogen og læse den fra ende til anden).
Bogens titel henviser til sikkerhedsinstruktionerne på flyrejser: Hvis lufttrykket falder i kabinen og du rejser med et barn, anbring da først iltmasken på dig selv og siden på barnet. Hvis man sørger for barnet først, men selv besvimer er der alligevel ingen til at tage sig af barnet.

Hold da op, hvor kommer man tit til at glemme det. Uanset om man har ”normale” børn, børn med handicap eller børn med kroniske sygdomme.
Som der stod i anmeldelsen:

”Bogen tager forældres dårlige samvittighed under kærlig behandling. Hvis forældre til normale børn altid har en snert af dårlig samvittighed, har forældre til handicappede børn det ofte ti-fold.

Den dårlige samvittighed kommer af, at der er altid MERE, man kan gøre for barnet: Træne, lege, synge, ansøge om hjælpemidler, kurser, bistand, lede efter oplysning og uddanne sig, så man bliver endnu bedre til at kompensere for barnets mangler. Men det er skruen uden ende. I denne proces glemmer mange forældre sig selv. Det er en farlig sti at betræde. Når man bliver ved med at glemme sig selv, sine følelser og sine voksen-behov, kan det føre til udbrændthed og stress.
Vi skal som forældre lære at passe på os selv. Det har alt for store omkostninger, hvis vi ikke gør.”

Den sad! Men jeg blev simpelthen så glad over, at en mand fra Island åbenbart vidste lige præcis, hvordan jeg går og har det. For jeg har altid dårlig samvittighed over, at jeg ikke føler, jeg gør det godt nok for mine to allergi-eksembørn.

At jeg godt lige kunne tage at gøre lidt mere. Smøre dem en ekstra gang, prøve en ny alternativ behandler, støvsuge helt inde bag radiatoren. Lave en ny kostplan. Prøve et nyt produkt. Læse nogle flere artikler på nettet. Og var det nu forkert, at jeg gav dem lov til at smage den kage til fødselsdagen?

For det er jo rigtigt nok. Uanset hvor godt jeg gør det, vil det aldrig være godt nok, for de bliver jo aldrig ”raske”.
Jeg vil glæde mig til at læse Ragnarssons bog. Og jeg vil prøve at befri mig selv så godt jeg kan for den dårlige samvittighed. Og så vil jeg samtidig huske mig selv på alle de gode ting, jeg trods alt får gjort. Og som faktisk virker og gør godt. Det skal være mit nytårsforsæt!