Legetøj med handicap

Husk ilt-masken

2010-01-17T10:50:00.000-08:00

Forleden faldt jeg over en boganmeldelse på Cri-du-chat-foreningens hjemmeside
Bogen hedder ”Anbring først iltmasken på dig selv - At Have Et Handicappet Eller Alvorligt Sygt Barn”. Den er skrevet af en islænding ved navn Andrés Ragnarsson og udkom på dansk i 2005.

Måske er jeg bare helt bagom dansen og måske kender alle andre den bog allerede, men for mig var det lidt af en åbenbaring at læse om hans tanker. (Og nu skal jeg helt sikkert også have fat i bogen og læse den fra ende til anden).
Bogens titel henviser til sikkerhedsinstruktionerne på flyrejser: Hvis lufttrykket falder i kabinen og du rejser med et barn, anbring da først iltmasken på dig selv og siden på barnet. Hvis man sørger for barnet først, men selv besvimer er der alligevel ingen til at tage sig af barnet.

Hold da op, hvor kommer man tit til at glemme det. Uanset om man har ”normale” børn, børn med handicap eller børn med kroniske sygdomme.
Som der stod i anmeldelsen:

”Bogen tager forældres dårlige samvittighed under kærlig behandling. Hvis forældre til normale børn altid har en snert af dårlig samvittighed, har forældre til handicappede børn det ofte ti-fold.

Den dårlige samvittighed kommer af, at der er altid MERE, man kan gøre for barnet: Træne, lege, synge, ansøge om hjælpemidler, kurser, bistand, lede efter oplysning og uddanne sig, så man bliver endnu bedre til at kompensere for barnets mangler. Men det er skruen uden ende. I denne proces glemmer mange forældre sig selv. Det er en farlig sti at betræde. Når man bliver ved med at glemme sig selv, sine følelser og sine voksen-behov, kan det føre til udbrændthed og stress.
Vi skal som forældre lære at passe på os selv. Det har alt for store omkostninger, hvis vi ikke gør.”

Den sad! Men jeg blev simpelthen så glad over, at en mand fra Island åbenbart vidste lige præcis, hvordan jeg går og har det. For jeg har altid dårlig samvittighed over, at jeg ikke føler, jeg gør det godt nok for mine to allergi-eksembørn.

At jeg godt lige kunne tage at gøre lidt mere. Smøre dem en ekstra gang, prøve en ny alternativ behandler, støvsuge helt inde bag radiatoren. Lave en ny kostplan. Prøve et nyt produkt. Læse nogle flere artikler på nettet. Og var det nu forkert, at jeg gav dem lov til at smage den kage til fødselsdagen?

For det er jo rigtigt nok. Uanset hvor godt jeg gør det, vil det aldrig være godt nok, for de bliver jo aldrig ”raske”.
Jeg vil glæde mig til at læse Ragnarssons bog. Og jeg vil prøve at befri mig selv så godt jeg kan for den dårlige samvittighed. Og så vil jeg samtidig huske mig selv på alle de gode ting, jeg trods alt får gjort. Og som faktisk virker og gør godt. Det skal være mit nytårsforsæt!

Spar mig for medlidenhed, tak

2009-11-24T00:55:00.000-08:00

Jeg kom en gang til at sige, at det skar mig i hjertet at høre, da en mor til en handicappet dreng fortalte om det forfærdelige forløb de havde været igennem for at prøve at finde et godt skoletilbud til ham.
Og det var en hjerteskærende historie og en umenneskelig hård situation, de var i.
Men hun blev virkelig vred og gjorde meget kraftigt opmærksom på, at min medlidenhed kunne jeg godt pakke sammen, den kunne hun ikke bruge til noget.
Jeg blev lidt rystet og kunne ikke forstå, hvorfor hun reagerede så stærkt.
Men efter at have tænkt mere over det, forstår jeg det faktisk godt, (selvom jeg nu stadig ikke synes, der var nogen grund til at blive SÅ vred.)

Jeg har to børn med svær børneeksem og multiallergi. Det er en kamp hver dag.
En kamp for at holde symptomerne nede, en kamp med at passe deres hud, så eksemen ikke bliver så slem, at de kradser hul på den. En kamp med at passe på, at de ikke spiser det, de ikke kan tåle og ikke bliver udsat for det, der forværrer eksemen – støv, kæledyr, pollen, parfume, uld, røg, gulvtæpper, farvestoffer.

Det er søvnløse nætter med grædende børn og blodigt sengetøj, når det klør så meget, at de kradser sig til blods. Det er morgener og aftener med uendelige indsmøringsritualer, oliebade og evig lokken for at få dem til at tage deres medicin. De er så trætte af det, og det er vi også, men vi er de voksne og vi må ikke vise det.

Samtidig er det også en kamp for ikke at lade sygdommen fylde hele deres liv. Der skal også være plads til at være børn og have en ganske almindelig barndom med glæder, sorger og oplevelser som alle andre børn.

Og så er det altså, at man ikke har brug for andre menneskers medlidenhed.

Jeg hader når helt tilfældige mennesker stopper op og fortæller mig og børnene, at det vel nok er synd for dem. Første gang jeg oplevede det var en gang, jeg var i Netto med min datter, hvor en forbipasserende dame stoppede foran klapvognen og slog hænderne sammen og højt proklamerede ”Nej, hvor ser du ud lille ven. Det var dog frygteligt. Det må være forfærdeligt for dig, hva’” og til mig ”Kan du da ikke smøre hende med noget?”

Jeg blev simpelthen så paf over, at en vildtfremmed kunne finde på at gøre sådan noget, at jeg slet ikke nåede at sige noget igen. F.eks. spørge hende om, hvem der havde ringet hendes nummer op og bedt om hendes mening. Og om hun havde tænkt over, hvordan det var for en lille pige at få sådan en omgang smidt i hovedet fra en fremmed dame. At hun tvang et barn, der bare sad glad i sin klapvogn og var ude at handle med sin mor til at blive mindet om, at hun ikke var normal og at alle kunne se det.

Jeg hader også, når pædagogerne i vuggestuen og børnehaven bliver ved og ved og ved og ved med at snakke om, hvor synd det er, at børnene har eksem. Hvor meget de dog klør sig i løbet af dagen, og hvor de dog lider under det, og hvor frygteligt det er at se på.

Ja, jeg ved det godt, siger jeg. Men der er jo ikke noget at gøre ved det. Vi kan ikke gøre mere, end vi allerede gør.

Men der MÅ da være noget man kan gøre. Det kan da ikke være rigtigt, at de skal have det sådan, lyder det så.

Og så tænker jeg, ja gider du ikke prikke lidt mere til den store boble af gråd og undertrykt fortvivlelse, der ligger og gærer inde i mig?
Gider du ikke stikke til den store tvivl, der ligger lige under huden og blusser frem hver nat, når jeg sidder ved siden af dem og smører deres små blodige hænder, mens de græder og jeg tænker – har jeg gjort det godt nok? Kunne jeg have gjort noget andet? Er der endnu en nytteløs kur, jeg skal prøve i håbet om, at denne gang vil miraklet ske og eksemen forsvinde?

For det er hvad man får ud af medlidenhed, og det har man altså ikke brug for hverken som mor eller barn. Ellers tak.

Det sker som sagt jævnligt.

Men jeg har besluttet mig til ikke at gøre noget ved det. Jeg ved godt at folk i grunden mener det godt, og jeg føler, at jeg vil gøre mine børn en bjørnetjeneste ved at hidse mig op over det hver gang. Jeg vil hellere fastholde alt det, der trods alt er normalt og godt i deres liv.
Men det skærer mig i hjertet, hver gang folk får medlidenhed med mine børn.

Du må ikke sige "handicap"

2009-08-26T12:22:00.000-07:00

Jeg har fået at vide, at ”handicap” er et grimt ord, som man skal holde op med at bruge.
I stedet skal man f.eks. sige ”borger” eller ”menneske med funktionsevnenedsættelse” og andet i den dur.

Det er lidt ligesom med ”neger” eller ”åndssvag”, som man jo heller ikke må sige mere.
Jeg har stadig ikke rigtig fundet ud af, hvad man skal sige i stedet for ”neger” som jeg har svært ved at se skulle være et grimt ord. Jeg synes personligt at ”afrodansker” er et frygteligt ord, der i den grad lægger opmærksomheden over på, at man er anderledes i forhold til en ”almindelig” dansker. Sort synes jeg også er mærkeligt at bruge. Som ”Lille sorte Sambo”.
Resultatet er, at der opstår en enorm usikkerhed og kejtet berøringsangst, fordi man bliver så bange for at støde nogen. Og det var vel i grunden det modsatte, man ville opnå?

Med hensyn til ”åndssvag” gik der lang tid før jeg fangede, at åndssvage var blevet til udviklingshæmmede. Jeg troede, at udviklingshæmmede var en ny diagnose, og jeg havde da også godt undret mig lidt over, at man ikke rigtig hørte noget til åndssvage længere. Altså indtil 10-øren faldt.

Argumentet for at udslette ordet ”handicap” og i stedet bruge mere politisk korrekte termer er, så vidt jeg har forstået, at alle mennesker skal være inkluderet på lige fod i samfundet, og at man ikke skal defineres ud fra sin nedsatte funktionsevne. Man skal altså ikke længere være f.eks. ”blind” eller ”kørestolsbruger” men en borger som alle andre, der bare har brug for et eller flere kompenserende hjælpemidler. Og hvis man først har fået kompenseret sit handicap (som det jo så ikke hedder mere) så er der jo ikke noget handicap længere, og så er den potte ude. Så er alle lige.
Eller… Det er her kæden springer af for mig.

For vel er det da en sympatisk tanke, at alle er lige uanset funktionsevner. Og at alle funktionsnedsættelser kan kompenseres med de rigtige hjælpemidler, så der slet ikke er nogen forskel på mennesker længere.
Men det er jo også en fuldkommen virkelighedsfjern tanke. Uanset hvor mange hjælpemidler og førerhunde, du giver en blind, vil han eller hun aldrig komme til at fungere 100 procent på samme vilkår som en seende. Og uanset hvor tjekket en kørestol du opfinder, vil en med muskelsvind, CP, gigt eller sclerose aldrig have de samme muligheder som en med en krop, der virker helt perfekt.

Misforstå mig ikke. Jeg synes, vi alle skal arbejde frem mod at verden og (daglig)livet bliver tilgængeligt for alle. Det er forkasteligt, når kørestolsbrugere ikke kan komme på posthuset, eller synshandicappede er i livsfare på stationerne, fordi der ikke er afmærket ned til skinnerne.
Det er også forkasteligt, at mennesker med handicap ofte bliver tiltalt og behandlet som ubegavede børn, fordi ”folk” tror, at hvis du er kørestolsbruger eller har ufrivillige spasmer er du nok også mentalt tilbagestående.

Jeg synes også, at vi skal arbejde frem mod inklusion og tolerance over for alle – både dem, der ligner ”normalen” på en prik og dem, der ikke gør af den ene eller den anden grund.

Men jeg synes bare ikke rigtig, at politisk korrekt sprogbrug er det bedste middel.
Et handicap forsvinder altså ikke, bare fordi vi holder op med at kalde det et handicap.
Tværtimod er jeg bange for, at det bare giver endnu mere kejtethed, tabuisering og berøringsangst, når folk skal til at bruge en masse ressourcer på at overveje, hvad de mon ”må” sige og ikke sige, når de møder en med et handicap.

Jeg har lige været af sted med mit legetøj til Handicapdag i forbindelse med Køge Festuge.
Der kom en lille pige forbi med sin mormor. Den lille pige havde et gult badge på sin kasket, hvor der stod ”blind”.
Jeg studsede over det, fordi jeg jo lige har lært, at det er nedværdigende at lade et handicap betegne en person. Men det fungerede så fint, fordi den information gjorde, at man med det samme forstod, hvorfor den lille pige var anderledes end andre børn og derfor med det samme kunne tage de hensyn, hun har brug for. Og selvfølgelig fik hun lov at mærke legetøjet i stedet for at se det, uden at mormor behøvede at komme med lange indledende forklaringer, der kunne gøre alle og ikke mindst pigen selv opmærksom på, at hun ikke er som andre.

I det hele taget er jeg nok mere til Muskelsvindfondens tilgang. De har vedtaget en vision, der hedder ”Plads til alle”.
Altså at vi skal arbejde os frem mod et samfund, hvor der er plads til forskelle uanset køn, etnisk oprindelse, religion, alder, handicap og seksuel orientering.

Alle skal have mulighed for at deltage i samfundslivet – gå i skole, tage en uddannelse, få et arbejde, gå i biografen, til koncert, i teatret, dyrke sport eller hvad man nu har lyst til. Men vi behøver ikke at lade som om, vi alle er ens eller kan blive det. Det er vi ikke og det bliver vi ikke. Og det skal vi heller ikke være.
Så pyt med hvilke ord, vi bruger. Det vigtigste er, at giver plads til hinanden og viser respekt for hinandens evner og mangler.

Skal handicap være bandlyst fra børnetv?

2009-05-29T02:16:00.001-07:00

I England har valget af en ny børnetv-vært vakt en heftig debat, og flere vrede forældre har sendt skriftlige klager til det engelske tv-selskab BBC.

De forlanger, at værten bliver fjernet fra skærmen, og internettets blogs og debatfora er ved at koge over af rasende indlæg mod den 29 årige børnevært Cerrie Burnell.

Årsagen er, at Cerrie Burnell er født med kun en hånd, og det kan forældrene ikke håndtere.
De mener, at hun skræmmer de små børn, at det giver børnene problemer med at falde i søvn, og måske allerværst: at forældrene tvinges til at fortælle deres børn om handicap, før de er klar til det. Om ”de” der skal være klar til det er børnene eller forældrene, kan man jo så gætte på.

Men hold da op, tænkte jeg, da jeg hørte det. Og så gik jeg i gang med at undersøge, hvor uhyggelig Cerrie Burnell ser ud.

Jeg fandt nogle fotos og videoklip og konstaterede, at hun ser ualmindelig sød ud og lader til at være rigtig god til at formidle sange, film og godnathistorier for de helt små seere.
Men ja, hun mangler den ene hånd. Og tænk en gang, at det kan vække så voldsomme følelser hos voksne mennesker?

Jeg så en gang en kvinde, der som ganske lille havde været udsat for en modbydelig ulykke med kogende kaffe og kaffegrums. Hendes ansigt var fuldkommen vansiret og det så så uhyggeligt ud, at børnene hviskede om hende, at hun måtte være en heks.
Jeg kan godt se, at det ville være problematisk, at lade hende være børnevært for de helt små. For det første vil det være meget svært at forklare, og for det andet kan der være noget meget skræmmende over et menneske, der ikke har et almindeligt ansigt. Også for voksne, såmænd.

Men det er jo ikke det, der er tilfældet her. Her taler vi om en tilsyneladende charmerende og dygtig studievært, der er god til at formidle til sin målgruppe, og så vil ”man” have hende fjernet, fordi der mangler noget for enden af den ene arm. Der er ikke noget blodigt, der er ikke noget væmmeligt, der er bare noget, der ikke er der.

Jeg synes, det er uhyggeligt, at voksne mennesker i 2009 kan få sig selv til at skrive til et tv-selskab og bede dem fjerne et andet menneske fra deres åsyn, fordi dette menneske ikke lever op til deres ideal om det perfekte menneske.
Jeg synes også, det er skræmmende, at voksne mennesker kan være så berøringsangste omkring handicap og imperfektioner, at de ikke kan finde ud af at fortælle deres børn, at ”Nåja, hende der mangler en hånd, men det er ikke farligt. Og hun er sørme god til at synge godnathistorier og vise film, synes du ikke?”.
I stedet overfører de al deres egen angst og usikkerhed til deres børn, og det kan til gengæld være svært at håndtere, når man ikke er så gammel.

Der er heldigvis også mange forældre, der har bakket op om Cerrie Burnell og sætter pris på, at der er forskellige mennesker repræsenteret på skærmen.
Cerrie Burnell, der selv har en lille datter har været meget berørt af kritikken som hun synes er forfærdelig og fremsat af snævertsynede mennesker.
”Det kan da kun være en god ting, at forældre kan bruge mig som en mulighed for at snakke om handicap med deres børn,” har hun sagt. ”Det viser bare hvor vigtigt det er at have positive rollemodeller med handicap i børne-tv og på tv i almindelighed”.

Se Cerrie synge godnatsang her

Er legetøj med handicap skadeligt? Vol. II

2009-03-11T10:12:00.000-07:00

Jeg er flere gange blevet spurgt om ikke Legetøj med handicap kan være skadeligt, og det har jeg også før berørt i min blog.
Da handlede det om, hvorvidt det er farligt, fordi det fastholder børn med handicap i en identitet som handicappet. Det mener jeg som bekendt ikke, det gør.

Men jeg møder også udsagn som ”Hjælpemidler er ikke noget man leger med” og ”Handicap er altså en alvorlig sag, det er ikke noget man skal pjatte med ved at lege”.
”Du risikerer at det skader mere end det gavner - at børn tror handicap er en leg og ikke lærer respekt for hverken mennesker med handicap eller deres hjælpemidler”
Det har jeg hørt fra pædagoger, der er vant til at lære børn, at man ikke må lege med hjælpemidlerne, hvis der er et barn i børnehaven, der har et handicap. Og fra (ældre) mennesker med handicap, der er bange for, at børn pludselig vil tage deres kørestol eller gangstativ og drøne rundt og lege med dem.

Men det tror jeg rent faktisk ikke at børn vil.
Selvfølgelig er de fleste børn dødhamrende nysgerrige, og min søn på to blev da også ellevild, da han til en reception en gang fik lov til at sidde på fodbrættet af en elektrisk kørestol og blive kørt op og ned af gangen. Og jublen ville ingen ende tage, da han også fik lov til at dytte og prøve joysticket. Det synes brugeren også var sjovt, så de hyggede sig vældigt.
Andre bryder sig ikke om, at børn (eller andre for den sags skyld) piller ved deres kørestol og sådan er vi mennesker så forskellige.
Det forstår de fleste børn godt, og ellers har de jo deres forældre til at forklare det.
Det er vel ikke anderledes end, at i nogen biler må man gerne spise is, i andre må man ikke, og nogle hunde må man gerne klappe, andre må man ikke.

Mine børn er også meget optaget af oldemors samling af gamle træstokke, som de får lov at gå rundt med, når de er på besøg – ligesom de har set hende gøre det. De begriber ikke, hvordan hun bærer sig ad, fordi de ikke tænker over, at hun er tre gange højere end dem, og at de slet ikke kan passe stokkene. Men de er nysgerrige, interesserede og spørger og spørger og lærer gennem legen lidt om hvad det vil sige at blive gammel og dårligt gående.

Det er i grunden mærkeligt, så mange forbehold, der kommer frem, når det handler om handicap. Vi er så voldsomt berøringsangste og fyldt med bekymringer om alt det, der kan gå galt eller være skadeligt for vores og børnenes opfattelse af handicap og funktionsnedsættelser.
Vi kunne jo også prøve at slappe lidt af og på den måde få gjort handicap mere naturligt og knap så tabuiseret.

Man hører f.eks. aldrig nogen sige: Jeg mener ikke at børn bør lege politimand eller med brandbiler, for hvad så hvis de ikke længere har respekt for politiets arbejde eller for brandbilernes sirener?
For det er jo det børn lærer gennem legen: De stiller en million spørgsmål og får en forståelse for hvad politiet laver, de lærer hvorfor ambulancer, politibiler og brandbiler kører med udrykning og netop derfor får de respekt for det arbejde, der bliver udført.
Ligesom jeg heller ikke har hørt nogen tale for, at vi ikke skal lade vores børn lege med kasseapparater, fordi de så ikke forstår at der er forskel på legen og virkeligheden i supermarkedet, hvor man ikke selv må slå tingene ind på kasseapparatet. Eller at børn ikke må lege med legekomfurer, fordi det kan være farligt hvis de ikke kan kende forskel på legen og det virkelige komfur.

Hvor er det synd!

2009-02-02T11:24:00.000-08:00

For nylig sad jeg til et hyggeligt møde og spiste kage, da snakken faldt på et tv-program om siamesiske tvillinger, som en havde set.

Vedkommende var fascineret over, hvor meget de to siamesiske tvillinger kunne, og hvor godt et liv de havde. Som han sagde, lige først virkede det lidt væmmeligt eller måske bare overvældende, at se dem, fordi de i sagens natur så meget anderledes ud, men efterhånden som man som seer lærte dem bedre at kende, synes man bare, at de var noget så søde og blev i stedet fuld af beundring for deres gåpåmod og evner. De kunne bl.a. køre bil og skrive mails, selvom de kun havde to arme tilsammen.

- Hvor er det synd!, indskød en anden pludselig.

Og så gik diskussionen ellers.
De, der havde set programmet, mente ikke at der var noget, der var synd, men den anden fastholdt, at det var synd for de to tvillinger, og at de aldrig kunne få et godt og værdigt liv.

Det er et synspunkt man ofte støder på: Det er synd for de handicappede. Det er jo ikke et værdigt liv, de kan få. De stakler.

Måske det stammer fra dengang, hvor den eneste måde et overleve med et handicap var at tigge almisser. Hvor der ikke fandtes hjælpemidler, og man måtte skubbe sig rundt i en trækvogn eller slæbe sig af sted hen over rendestenen.

Og hvor det var så skamfuldt at få et barn med handicap, at det blev gemt væk, når der kom gæster. Min mors gudmor havde en lillesøster med Downs Syndrom. Det var en pæn familie med tilknytning til de kongelige, så den lille mongolpige blev altid låst inde i et skab, når der kom fremmede. Det var der ingen, der rynkede et bryn over dengang, hun gik selv ind i skabet, når det var tid og blev der i flere timer, til gæsterne var gået igen, har jeg hørt.

Men hvorfor overlever sådan et synspunkt i så mange år og så mange generationer?

Meget af det har at gøre med uvidenhed, tror jeg.
Hvis man færdes steder, hvor man slet ikke kommer i berøring med handicap og hjælpemidler, kan det være svært at se, at man sagtens kan have et spændende, aktivt og indholdsrigt liv, selvom man måske skal have hjælp til at spise eller gå på toilettet.

Man kan komme til at se hjælpemidlerne, hjælperen og de fremmedartede situationer omkring det at spise, få overtøj af og på mv. før man ser det pågældende menneske. Og det skygger for, at man når at lære mennesket bag at kende.

Jeg tror faktisk også, at handicaporganisationerne har en del af skylden. For i deres iver efter at gøre verden til bedre sted for mennesker med handicap, kommer de ofte selv til at fremstille mennesker med handicap som nogle, det er synd for.

F.eks. at det er synd for de handicappede, at de ikke kan komme til lægen, eller at det er synd for de handicappede, at de ikke kan få job og uddannelse eller tage på ferie på samme præmisser som andre.
Det er selvfølgelig godt at få fokus på isolation og ensomhed eller uberettiget fyring, men det er også vigtigt og endnu mere langsigtet at få fokus på alle de områder, hvor det bare kører rigtig godt for nogle med handicap, og hvor der for alvor bliver slået skår i fordommene.

Muskelsvindfonden har været gode til det.
I stedet for at lave kampagner med ”giv os din 25 øre” og lign. der i virkeligheden minder rigtig meget om gamle dages almisser og nådegaver, så lavede de Grøn Koncert, der både gav et meget større overskud til fondens arbejde, en masse gode oplevelser og ikke mindst en platform, hvor mennesker med og uden handicap kan mødes på lige vilkår og lære hinanden – og ikke mindst hinandens verdener – at kende i en afslappet og humoristisk atmosfære.

Et andet rigtig godt initiativ er Glad Teater, den første skuespilleruddannelse for mennesker med funktionsnedsættelser. Uddannelsen er lavet for at få handicap repræsenteret i teater og film, så de i højere grad afspejler virkeligheden.

Og så har Seksualvejleder Tor Martin Mandrup-Møller og Bjarne Habekost lige lavet Spastikerkalenderen 2009 med lækre ”pin-up”billeder af spastikere for at vise hele verden, at man sagtens kan være lækker og kørestolsbruger.

Så nej, det er IKKE bare synd for de handicappede.
Og lad os alle være med til at begrave den tanke snarest muligt.

Hvad går det til?

2009-01-13T02:14:00.000-08:00

”Hvad går det til?” er jeg ofte blevet spurgt, når jeg er ude med Legetøj med handicap.
De første gange var jeg helt desorienteret: ”Øh, hvad går hvad til?”
”Pengene. Hvad går de til? Det støtter vel noget?”

”Nææh,” siger jeg så. Det er såmænd bare en ganske almindelig legetøjsbutik som så mange andre. Pengene går til indkøb af nye varer, konvolutter og papkasser, betaling af regninger, almindelig drift, porto og på sigt skal jeg selv kunne leve af det.
Så nikker folk venligt og forstår vist ikke helt, hvad jeg mener.

Først synes jeg, det var et rigtig mærkeligt spørgsmål. Det er jo ikke noget man almindeligvis går og spørger om hos f.eks. slagteren, isenkræmmeren, i Magasin eller hos BR. Der ved alle, at her er en butik, hvor ejeren lever af at sælge varer.
Men så begyndte jeg at gå og tænkte lidt over det. Især fordi jeg fik spørgsmålet igen og igen.

Jeg tror, det må hænge sammen med en opfattelse af handicap, der desværre stadig lever i bedste velgående: At mennesker med handicap er nogle hjælpeløse stakler, man skal have medlidenhed med og som kun overlever på donationer fra raske mennesker.
Det kan f.eks. være ved køb af de obligatoriske kort fra mund- og fodmalende kunstnere, der dumper ind gennem brevsprækken op mod jul og påske. Eller ved at købe ”Vanføres Jul” af en forfrossen mand i kørestol foran stormagasinet.
Jeg tror godt nok, det er længe siden, der er blevet solgt ”Vanføres Jul” i virkeligheden, men billedet lever vist stadig i bedste velgående i manges erindring.

Det er som om, at det stadig ligger fjernt for mange, at handicap på nogen måde kan være en naturlig del af et helt almindeligt firma – eller bare et helt almindeligt arbejdsliv for den sags skyld.

Det må der naturligvis laves om på. Og det skal også nok komme.
Jeg kender rigtig mange ressourcestærke mennesker med handicap, veluddannede og med spændende karrierer som iværksættere, konsulenter eller i det almindelige pulserende erhvervsliv. På sigt skal de nok fortrænge billedet af den forfrosne vanføre foran stormagasinet fra den kollektive bevidsthed.

Er det forkert at lege handicap?

2008-11-23T10:47:00.000-08:00

Indimellem får jeg stillet spørgsmålet, om legetøj med handicap ikke kan skade mere end det gavner.
Det er som regel fra journalister, der jo i sagens natur skal stille ”kritiske” spørgsmål til alting.

De spørger, om man ikke kommer til at fastholde eksempelvis børn med handicap i en identitet som ”handicappet”.
Altså ”du er jo handicappet, derfor skal du lege med handicaplegetøj”.

Det ville jeg være enig i, hvis man ved lovindgreb tvang alle børn med handicap til kun at lege med handicaprelateret legetøj.
Men sådan er det jo ikke, og det er jo også en absurd tanke.

Børn er forskellige, og de vil noget forskelligt med deres leg og deres liv. Uanset om de har et handicap eller ej. Nogle børn med handicap synes de har rigeligt handicap og hospital i hverdagen, og de gider ikke også at skulle have det ind i legen.
Og det skal de selvfølgelig ikke.
Andre børn vil virkelig gerne lege de situationer, de kender fra deres hverdag. Også dem, der indebærer handicap og hjælpemidler.

Børn skal selv have lov til at vælge, hvad de gerne vil lege. Men det har de ikke haft ret mange muligheder før, fordi handicap har været fuldstændig fraværende i legetøjets univers.

Det var derfor jeg startede Legetøj med handicap. Så kan børn vælge at lege med det eller ej. Men de har fået en valgmulighed. Og de kan se, at handicap og hjælpemidler er en lige så naturlig del af tilværelsen som køkkenmaskiner, brandmænd og kasseapparater.

I England kørte der i sommer en meget ophidset debat omkring nogle dukker med downs syndrom. (Som i øvrigt ikke er noget nyt, der findes allerede flere på markedet).
Men disse dukker, der bl.a. har skæve øjne, flad næse og en tunge, der stikker ud af munden fik meget stærke følelser frem i folk, der mente at dukkerne er nedvurderende.
Flere synes at dukkerne ligefrem er skadelige, og at man ved at give et barn med downs syndrom direkte siger til det ”Ja, du er jo slet ikke lige som alle andre, så du får lige en helt anderledes dukke”.
Og hvorfor skulle man gøre det, hvis barnet går rundt og synes det er lige så perfekt som alle andre?

Personligt synes jeg, at debatten drejer af sporet.
Jeg tror ikke, at der er nogen ved deres fulde fem, der ville ødelægge et barns sunde selvopfattelse ved at påtvinge det en dukke med et handicap bare fordi barnet tilfældigvis selv har samme handicap.
Og hvis de gjorde, ville barnet nok bare trække på skulderen og lade være med at lege med dukken. Så var de penge spildt, og det var det. Større er problemet vel ikke.

Men hvis nu barnet selv var begyndt at gå og undre sig over, at det ikke lignede ”de andre”?
Hvis nu det var begyndt at stille en masse spørgsmål og give udtryk for, at det ønskede sig en dukke, det kunne spejle sig i? Er det så ikke meget rart, at man kan få den dukke?

Jeg har hørt om små piger, der spørger deres mor, om hvorfor Barbie ikke har en kørestol lige som de selv har. Eller et gangstativ. Og det er da et godt spørgsmål.
For mig at se er det ikke undertrykkende, at man kan få hjælpemidler til at lege med.

Og så er der alle de raske børn, der ikke kender så meget til handicap, men synes at det er spændende at beskæftige sig med i legen. De opdager, at de kender førerhunden, fordi de har mødt en på gaden. At de godt ved hvad et gangstativ er, for de har set nogen, når de var ude at handle. Og de har mødt en i kørestol i toget. Og de får formuleret en million spørgsmål, når de leger med legetøj med handicap.

Det er lidt ligesom med dukker med forskellige hudfarve. Nogle børn bliver meget lykkelige over at få en dukke, der ligner dem selv. Andre synes, det er langt mere interessant at få en dukke, der er helt anderledes.

En veninde fortalte, at hun en gang var i Toys’R’US hvor hendes yngste lyshårede datter kastede sin kærlighed på en mørk babyborndukke med sort hår. Den slæbte hun lykkelig rundt i hele butikken og min venindes første reaktion var: ”Jamen den dukke er jo ikke noget for dig. Du skal jo have den lyse dukke”.
Men bagefter kom hun i tanker om, at det jo bare er de voksnes tanker om legetøjet.

Jeg tror ikke der er mange, der er uenige i, at det er godt, at vi har dukker i alle farver.
Det kan godt være at mørke børn ikke nødvendigvis vil lege med mørke dukker og at blonde børn ikke nødvendigvis vil lege med blonde dukker.
Men før i tiden var alle dukke ariske. Det var et mærkeligt signal at sende, især til alle de børn, der ikke er født med lyst hår og blå øjne.

På samme måde synes jeg, at det er et mærkeligt signal at sende, når handicap gøres usynligt og ikke-eksisterende i legetøjets verden.

Min tanke med Legetøj med handicap er at give børn et legetøjsunivers, der afspejler virkeligheden. Og i virkeligheden findes handicap og hjælpemidler ligesom strygejern og brandbiler gør det.

Små hjælpemidler - store følelser

2008-10-16T04:48:00.000-07:00

Når jeg fortæller folk om mit firma og mit legetøj er responsen stort set altid meget positiv.
99 % vil jeg tro giver udtryk for, at de synes det er en fantastisk god idé.

Når jeg viser folk mit legetøj er de fleste stadig meget positive. 97 % måske. Men der er også enkelte, som ikke rigtig kan kapere det.
Jeg har endnu ikke mødt et barn - rask eller handicappet, som ikke synes det var rigtig spændende og meget gerne vil lege med det. Særligt kørestolene og førerhundene har bred appel. Især når det er Baby Born eller en Build-a-Bear bamse, der har et handicap og skal bruge hjælpemidler.

Men indimellem støder jeg på voksne, som har nogle endog meget stærke umiddelbare reaktioner på mit legetøj. Det synes jeg er interessant. Det er jo trods alt bare legetøj.

Jeg har bl.a. vist mine førerhundebamser til nogle blinde og svagtseende voksne. Jeg har en lille retrieveragtig førerhund og en schæferbamse i plys med seletøj og et håndtag som dukken eller bamsen kan holde i. To rigtig søde bamser.
Nogle syntes hundene var søde og begyndte at tale om deres egne førerhunde. Nogle synes det var en sjov idé, men var bange for at det kunne støde nogen. Og så var der en enkelt, der spontant udbrød, at sådan noget kunne hun ALDRIG finde på at give sit barnebarn. "Jeg synes den er modbydelig!" røg det ud af hende.
Hun blev vist selv lidt overrasket over sin reaktion og kunne ikke rigtig give nogen forklaring på, hvordan en lille plyshund kunne vække så stærke negative følelser hos hende.
Jeg ved det heller ikke, men jeg har nu oplevet det et par gange.

Til en familiesammenkomst udbrød en pædagog "Fy for pokker" da jeg første gang viste billeder af mit Legetøj med handicap, der var på vej hjem fra USA.
Hun blev også helt forlegen over sin reaktion og prøvede at finde en forklaring. Hun mente at det til dels var fordi, at hjælpemidler normalt er noget, man ikke må lege med.
Andre har sagt til mig, at de først synes mine produkter var alt for underlige - og ubehagelige - men at de efter lige at have tænkt lidt over det og vænnet sig til dem godt kunne se, at det jo bare er legetøj. Og oven i købet legetøj med et formål.

Det er ikke fordi jeg ikke forstår det. Har man aldrig haft noget med handicap at gøre, kan det godt virke meget stærkt at blive konfronteret med både funktionsnedsættelser og hjælpemidler.
Og især når det gælder børn.

På Rehab-messen i maj lod jeg min datter prøve en børnekørestol, der stod ved en udstilling. Både fordi den var grøn og dødflot, og fordi jeg tænkte, at det var meget sundt for hende at vide, at sådan er der nogle børn, der kommer frem. Hun syntes det var rigtig spændende at prøve at styre den og se, hvad man kunne med den.
Men min mand kunne slet ikke holde det ud. Det påvirkede ham så stærkt at se sin datter i en kørestol - også selvom det bare var en leg.

Min søster siger at hun er bange for den dukke jeg har, der har fået amputeret sine ben. Den havde jeg det også selv svært med i starten. Jeg ved ikke hvorfor. Måske fordi det virker så voldsomt med det her søde dukkebarn og de små realistiske benstumper.
Nu har jeg vænnet mig til den og synes, den er sød. Men jeg kan se, at mange stadig stivner, når de ser den første gang.

Mange siger til mig, at det er en smaddergod idé med legetøj med handicap, men at det aldrig vil kunne komme ud i de "normale" butikker.

Og så siger jeg, selvfølgelig kan det det, det er bare et spørgsmål om tid.
Vi skal bare vænne os til at handicap og sygdom er en naturlig del af livet, og så skal vi forholde os til vores egne stærke følelser omkring det.
Ellers ødelægger vi børnenes umiddelbarhed og evne til at rumme det anderledes. Og så risikerer vi at pådutte dem vores egne tabuer og pinlige forlegenhed i stedet.

Det uperfekte barn

2008-10-01T12:05:00.000-07:00

Jeg har lige været i Århus, hvor jeg var inviteret med til åbningen af den nye særudstilling "Det uperfekte barn" på Steno Museet.Udstillingen handler om medfødte misdannelser hos børn, og ikke mindst hvordan vi har håndteret handicap hos børn gennem tiden.
Førhen har man troet, at moderen til et ”vanskabt” barn under graviditeten var blevet forbandet eller havde set noget forfærdeligt, der påvirkede fostret. Eller man har troet, at overnaturlige væsener havde taget den rigtige baby og lagt deres eget afkom i stedet, en såkaldt ”skifting”.Børn med handicap risikerede at blive lagt ud til ulvene eller på andre måder ombragt, hvis familien var fattig og ikke havde råd til at mætte en mund, der ikke kunne hjælpe til i det daglige arbejde i marken.

Sådan er det gudskelov ikke længere. I dag kan teknologien, velfærdsstaten - og en langt mere nuanceret opfattelse af, hvad et menneskeliv er værd – hjælpe børn og voksne med handicap til et selvstændigt og godt liv med glæder og udfordringer.

Men udstillingen peger også på, at samme teknologiske landvindinger giver mulighed for at fravælge børn med handicap, allerede mens de ligger i deres mors mave. Og er det egentlig i orden?Skal børn være helt perfekte for at fortjene retten til at leve? Og hvad vil det egentlig sige, at være perfekt? Eller at være uperfekt? Hvor går grænsen?

Karsten Torst Pedersen, tidligere leder af døgninstitutionen Solbakken og født uden arme, var inviteret til at kommentere udstillingen.
Han udtrykte ønsket om, at udstillingen kunne være med til at ændre samfundets og omgivelsernes holdning til den uperfekte, som han ikke mener får de samme muligheder for udvikling som den perfekte. Den uperfekte mødes i stedet med manglende forventninger og negative holdninger, som får ham eller hende til at føle sig mindreværdig – og det giver meget sorg over at være afvigende, sagde han.

Ole Hartling, tidligere formand for Etisk Råd, åbnede udstillingen og kom bl.a. ind på at den fosterdiagnostik, som vi praktiserer i dag er menneskefjendsk over for både mødre, børn og omgivelser. Han mener, at vi har åbnet en dør, der ikke kan lukkes igen og fortalte om, at man i nazi-Tyskland registrerede alle børn født med handicap for senere at føre dem til hospitaler, hvor man ombragte dem uden at deres forældre fik andet at vide, end at de fik lungebetændelse på vejen derhen og desværre døde af det.

Det er et emne, der sætter mange tanker i gang. Og mange følelser. Jeg selv kan ikke lade være med at føle en gysen, når vi begynder at betegne ufødte børn som uperfekte og dermed ”ikke egnede” til livet.

Jeg kender en masse fantastiske mennesker med og uden handicap. Kreative, dygtige, dejlige, inspirerende, intelligente, livskloge, hårdtarbejdende mennesker, der gerne vil gøre en forskel og tror på det, de laver.
Det er en skræmmende tanke, at nogle af dem skulle vurderes udelukkende på deres fysiske skavanker og derefter sorteres fra som ”uperfekte” og dermed ikke gyldige.

Sikkerhed og svindel med Dankort

2008-09-07T11:52:00.000-07:00

Jeg læste for nyligt, at antallet af sager om svindel med Dankort på nettet er steget kraftigt. Mere end 2500 danskere er blevet snydt for knap tre millioner kr. i forbindelse med køb af varer på internettet alene i første halvdel af 2008. Det er rystende mange penge og rystende mange mennesker!

Man må håbe at PBS og andre med ansvar for handel med betalingskort har røde ører og er i fuld gang med at finde måder at komme svindlen til livs og gøre e-handel sikkert.

Personligt tror jeg, at man kan gøre sit ved at være årvågen, når man handler på nettet.
Kigge butikken lidt efter i sømmene , inden man handler.
Står der noget om hvem, der står bag firmaet/hjemmesiden?
Står der noget om, hvad jeg kan forvente af leveringstider? Eller hvad jeg kan gøre, hvis noget går galt (hvis f.eks. varerne bliver væk i posten eller det er noget forkert, jeg modtager?)
Og hvordan med betalingsmulighederne – virker de sikre?
Er der opgivet navn, adresse og telefonnummer på hjemmesiden, så man kan kontakte ejeren?

Jeg bliver selv lidt mistænksom, når et firma kun oplyser en e-mailadresse som kontaktoplysning.

Man må bruge sin mavefornemmelse. Og hvis butikken ikke virker ”tryg” at handle i, så lad være og find en anden.

Halvdelen af svindlen skyldes imidlertid stjålne eller misbrugte dankort.
Og her er sikkerheden hullet som en si.
Det erfarede jeg i sidste uge, da min mand fik stjålet sit dankort. Før vi overhovedet nåede at opdage, kortet var væk, havde en tyv lænset vores konto for 8.000 kr.!

Og hvordan kan det så lade sig gøre at hæve 8.000 kr. på et nyt chipdankort, når man ikke har pinkoden?

Ok, det er tilsyneladende ikke noget problem.
Det er jo så viseligt indrettet, at det nye chipdankort ikke har noget billede på.
Så hvis man går hen et sted, hvor de bruger fluesmækker/slæde eller hvor man skal føre kortet ind i en maskine og bagefter skrive under på en strimmel, så kan man bare hæve løs.

Men det allermest smarte er, at man som bekendt har valgt at trykke de tre kontrolcifre, der bruges ved internethandel på bagsiden af selve kortet.

Det vil sige, at hvem som helst der finder/stjæler et dankort kan sidde i ro og mag og købe alt mellem himmel og jord, for alle oplysningerne findes på kortet. Fantastisk.
Et eller andet sted kunne man jo lige så godt trykke pinkoden bagpå også!

Ifølge PBS er ”brugen af kontrolcifre en sikkerhedsfunktion, der retter sig mod forretningen. Når kontrolcifre anvendes sammen med kortnummer og udløbsdato, giver det forretningen en øget sikkerhed for, at forbrugeren (kortholderen) er i besiddelse af det fysiske kort, hvilket mindsker forretningens risiko for misbrug. Kortholderen er allerede 100 % sikret mod et evt. misbrug via lovgivningen på området for fjernsalg.”

Ja, jeg føler mig da ikke rigtig 100 procent sikret, når vi har fået stjålet 8.000 kr.!

Det kan godt være, at vi ender med at få pengene erstattet. Men hvad med forskrækkelsen over, at en fremmed har været inde og hæve på ens private konto? Jeg kan godt garantere, at det er noget, der kan få hjertet til at springe et par slag over, når man pludselig ser 17 fremmede posteringer for Danske Spil og erotiske butikker midt mellem PBS-aftalerne og lørdagsindkøbet i Rema.

For ikke at tale om ærgrelsen og de mange mange mange timer, vi endte med at bruge på telefonsamtaler med politi og bank omkring hvilke poster på kontoen, der ikke var vores.
De mange dokumenter, der skulle skrives og sendes frem og tilbage, og så kontakten til alle de steder tyven havde handlet.
Heldigvis var der tale om en meget dum tyv, der havde købt sexlegetøj og sendt det hjem til sig selv. Og overført penge til sin egen konto. Så vedkommende skulle ikke være så svær at finde for politiet, hvis de da altså havde ressourcer til at tage sig af den slags.

Jeg sidder imidlertid tilbage og kan ikke forstå, at man kalder kontrolcifre, der står trykt på kortet så alle kan læse dem for en sikkerhedsfunktion.

Så indtil man finder på en lidt smartere løsning, kan jeg kun anbefale at holde dankortet tæt ind til kroppen og holde øje med, hvor man handler.

Legetøj og handicap

2008-09-04T04:26:00.000-07:00

Har du nogensinde tænkt over, at handicap er komplet fraværende i børns legetøj?

Det havde jeg heller ikke. Før jeg opdagede det ved et tilfælde og så begyndte at undersøge det lidt nærmere.
Der findes superhelte, mannequindukker, brandbiler, politistationer og sherif- og agentudstyr til den helt store guldmedalje. Modetøj, make-up, prinsessedragter og cheerleader-udstyr. Ninjaturtles, babydukker, værkstedsbænke med powertools, racerbiler og oceaner af tøjdyr og mekaniske robotter. Købmandssæt og kasseapparater, køkkener, legemad, babydukkeudstyr og forhistoriske monstre, bondegårdsdyr, zoologiske haver med vilde dyr. Traktorer, legepenge og dukkehuse. Man kan også få lægesæt eller en dyreklinik.
Men ikke noget, der har med handicap at gøre.

Hvorfor? Ligesom børn møder brandmænd og politibiler, en traktor på landevejen eller kasseapparater i supermarkedet oplever børn også handicap i hverdagen - enten fordi de selv har det, kender nogen der har det, eller møder nogen på gaden, i supermarkedet eller ser det i tv.
Jeg vil også tro, at de oplever det oftere end de møder prinsesser, mannequinner og dinosaurer.

Børn bruger deres leg til at bearbejde deres oplevelser og deres virkelighed.
I perioder er de dybt optaget af at lege købmand, far-mor-børn, dyrepasser eller hvad de nu lige har set eller oplevet.
Legen giver dem redskaber til at integrere deres nye erfaringer i deres bevidsthed og er den bedste anledning til en snak med de voksne om det, de tænker på. "Hvordan får tigeren mad inde i buret?" "Sover prinsesser med deres krone på?" "Hvor får brandmanden vandet fra?" osv.
Men når vi ikke giver dem mulighed for at lege noget af det de oplever, fratager vi dem også muligheden for at forstå det og blive fortrolig med det. Som f.eks. handicap.

En stor del af befolkningen har et handicap eller kender nogen, der har.
Det ville derfor kun være naturligt at vi også gav børnene mulighed for at stifte bekendtskab med handicap i deres leg.
I stedet for at de, når de oplever en mand i kørestol, en dame, der går sjovt eller nogle der ser anderledes ud, spørger højlydt om det og bliver tysset på af deres forældre, der pludselig er meget forlegne og trækker dem væk.
Det skaber kun berøringsangst, tabu og stigmatisering. Og det kommer der ikke noget godt ud af.

Hvis man via leg stifter bekendtskab med handicap og hjælpemidler som en kørestol til dukken, en førerhund og blindestok eller et par krykker, opstår der en god lejlighed til at snakke med de voksne om, hvad handicap er, hvorfor nogle sidder i kørestol eller "går sjovt", hvad det betyder at bruge høreapparat og hvordan den blinde bruger sin stok.

En rummelig verden starter med børnene - og deres voksne. Så lad os få handicap med ind i legen, tænkte jeg.

Derfor har jeg startet firmaet Legetøj med handicap. Du kan finde det - og en masse legetøj med handicap - her www.legetoejmedhandicap.dk